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Selbsthilfegruppe Mukoviszidose
Selbsthilfegruppe Mukoviszidose

08. März 2024

Hilfe für Betroffene von Mukoviszidose

Jenny Hölscher stammt aus Emlichheim im Norden der Grafschaft, Nina Brottinger aus Gildehaus im Süden des Landkreises – doch die beiden Frauen eint ein besonderes Schicksal: Ihre Söhne Jaro und Fiete, beide inzwischen vier Jahre alt, leiden an der Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose.

Dabei entsteht zäher Schleim in den Zellen, der nach und nach lebenswichtige Organe verstopft. Um sich zu vernetzen und auf dem Laufenden zu bleiben, schlossen sich die beiden Familien dem Bundesverband Mukoviszidose e.V. an. Nun haben sie lokalen Ableger des deutschlandweiten Vereins gegründet, die „CF-Regionalgruppe Grafschaft Bentheim“: eine Selbsthilfegruppe für hiesige Betroffene und Angehörige, die sich am Mittwoch, 14. Februar 2024, erstmals in Nordhorn trifft. „CF“ steht dabei für „Cystic Fibrosis“, wie die Krankheit im Englischen genannt wird.

Jenny Hölschers Sohn Jaro war erst acht Wochen alt, als er die Diagnose Mukoviszidose erhielt. „Ich wusste anfangs überhaupt nichts mit der Krankheit anzufangen und fühlte mich völlig vor den Kopf gestoßen“, erinnert sich die Emlichheimerin. „Es wäre schön gewesen, wenn damals schon eine solche Gruppe bestanden hätte.“ Ähnlich erging es auch Nina Brottinger, bei deren Sohn die Krankheit im Alter von neun Monaten festgestellt wurde.

Mukoviszidose ist nicht heilbar und schreitet mit zunehmendem Alter voran. Betroffene starben in früheren Zeiten häufig schon im Jugendalter. Doch allein in den vergangenen fünf Jahren habe sich in der Forschung viel getan, berichten Jenny Hölscher und Nina Brottinger. In Deutschland liege die Lebenserwartung eines an Mukoviszidose leidenden Kindes heute durchschnittlich bei knapp 60 Jahren.

Im Alltag gibt es einiges zu beachten, wie die zwei Mütter berichten: Dazu zählen beispielsweise die Einnahme von Enzymen zu den Mahlzeiten, um die Unterfunktion der Bauchspeicheldrüse zu kompensieren, das Leitungswasser immer etwas „weglaufen“ zu lassen, um das Risiko einer Keimübertragung zu senken, sowie morgendliches und abendliches Inhalieren. Mittlerweile seien diese Dinge aber weitestgehend Routine – ebenso so wie die wöchentlichen Besuche in der Physiotherapie-Praxis Koers & Beld in Nordhorn. Jenny Hölscher und Nina Brottinger freuen sich, mit der dort tätigen Kerstin Gersmann eine Physiotherapeutin gefunden zu haben, die auf den Umgang mit Mukoviszidose-Patienten spezialisiert ist.

In der Praxis an der Denekamper Straße 113a werden auch die Treffen der neuen Selbsthilfegruppe stattfinden, die erste Zusammenkunft beginnt am Mittwoch, 14. Februar 2024, um 19.30 Uhr. Die Dauer ist auf etwa anderthalb Stunden angesetzt. Die Initiatorinnen bitten um vorherige Anmeldung bei Jenny Hölscher, telefonisch unter 05943 6 99 97 10 oder per E-Mail anjennyhoelscher74@gmail.com. Die Gruppe ist ab sofort auch bei der Selbsthilfekontaktstelle des Landkreises Grafschaft Bentheim gelistet.
„Wir möchten die Leute auffangen, die vielleicht gerade erst die Diagnose bekommen haben, ein offenes Ohr für sie haben und Tipps geben“, beschreibt Jenny Hölscher ihr Anliegen, und Nina Brottinger fügt hinzu: „Wir sind ja nun schon erfahrene Hasen auf dem Gebiet und wollen andere Eltern auf den Boden holen, ihnen vermitteln: Atmet erst einmal durch!“ Denn am Ende gehe es darum, dass die Kinder auch einfach Kinder sein dürfen – und die Krankheit nicht die Oberhand gewinnt.

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